Ibland blir det inte riktigt som man tänkt sig, saker går ibland så snabbt att man intet hinner reflektera över det hela. Vi visste när vi fick komma hem (första gången) att Leo framöver skulle behöva opereras, men just då lät det väldigt långt fram i tiden. Det behövde göras betydligt snabbare än vi trodde.
Onsdag 8:e och torsdag 9:e januari
Vi njöt av bebisbubblan hemma och gick på BVC-besök på onsdagen. På torsdagen gick vi för att kolla hörseln och samma dag var det även kontroll i form av ultraljud för att se hur hjärtat såg ut. Ni vet, ganska vanliga saker som man ändå ska göra, förutom ultraljudet då. Vi var ganska lugna och räknade med att åka hem samma dag. Men, så blev det inte. Efter ultraljudet skickades vi snabbt ner till barnavdelningen på sjukhuset och fick invänta läkare, som skulle meddela beskedet vi inte alls förväntat oss. Eftersom experterna, barnhjärtläkarna, främst finns i Lund så är det dessa som haft sista ordet gällande Leos vård. Läkarna hade sett att hans hjärta arbetade för hårt och att trycket ökat för mycket på den korta tiden vi varit hemma, vilket innebar att operation behövde göras snarare än man tidigare trott.
Vi fick helt enkelt bli inlagda på sjukhuset en natt, för att sedan dagen därpå åka till Lund. På kvällen dagen innan vi åkte skulle det sättas en infart, men Leo var så otroligt svårstucken. Det gjorde verkligen ont i mammahjärtat att se hur sköterskorna kämpade med att sticka ens barn, men det var nästintill omöjligt, tillslut fick en läkare komma och göra det, efter många om och men gick det. Detta gjordes av säkerhetsskäl under transporten dit.
Fredag 10/1-2020
Leo fick ta sig dit med helikopter tillsammans med läkare och sköterskor som skulle hålla koll på hans värden, medan jag och Fredrik tog oss dit med bil. Det var så fint att vi fick bilder från hans lilla resa däruppe i luften, vi är så tacksamma för det!
Operation var preliminärt dagen därpå. beskedet var så svårt att ta in men efter att vi pussat och kramat Leo hejdå, snabbade vi oss hem för att packa om så vi hade kläder och andra nödvändigheter för åtminstone en vecka. Vi visste inte hur länge vi skulle behöva vara kvar i Lund, det är ju inte bara att åka hem och hämta saker som om vi vore kvar i Norrköping.
Vi var framme några timmar senare än Leo och när vi kommit fram hade en lungröntgen gjorts och han låg där inne på en IMV-avdelningen (intermediala vården) där Leo var under uppsikt hela tiden. På IMV fick inte vi föräldrar sova, utan vi fick istället bo på patienthotellet intill sjukhuset. Det kändes konstigt att gå därifrån och sova utan honom, men sköterskorna och läkarna litade vi fullt på. Innan vi fick gå till patienthotellet kom det en barnkardiolog och pratade med oss. Hon och andra läkare hade sett och tagit ställning till bilder från ultraljuden i Norrköping och Linköping. Läkarna pratade lugnt med oss, visade bilder och förklarade operationsförloppet som skulle ske nästa dag. Där och då vet jag egentligen inte hur mycket jag tog in, kan ju säga att jag varit otroligt snurrig de dagarna vi var där. Jag kände på riktigt inte igen mig själv. Läskigt.
Lördag 11/1-2020
Nästa dag, lördagen, var det dags att operera Leo. Både narkosläkare och kirurg pratade med oss om operationsförloppet och nämnde även vilke risker som fanns. Vi frågade och läkaren svarade. Fan, vad rädd jag var då. Det var en akut operation, som behövde ske NU. Att se sitt lilla barn bli kopplad till en massa maskiner, ha en massa slangar och elektroder på sig för att sedan säga "vi ses snart" för operation. Det gjorde så otroligt ont. Så många fruktansvärda tankar fanns i mitt huvud då, "han sövs, kommer han att vakna?", "överlever han det här?", "hur ska det gå?".
I ungefär fem timmar skulle vi få vänta.
1. Det som skulle göras var att vidga ena klaffen (som vanligtvis är fullt tredelad och gör att blodet kommer igenom i normal hastighet)
2. Detta görs genom att man skär upp bröstkorgen (det var alltså en öppen operation),
3. Därefter skär upp klaffen som var något igenväxt - för att den ska kunna släppa igenom mer blod så att hjärtat inte ska behöva överanstränga sig - som hans hjärta gjort.
Tänk er en vattenslang som du håller hårt i, då kommer vattnet snabbare men får ett högre tryck, släpper du taget rinner vattnet lite långsammare och får ett lägre tryck.
Under dessa fem timmar skulle vi bara vänta och vi blev tillsagda att försöka göra något för att tiden skulle gå fortare. Vi såg till att äta, men det var väldigt jobbigt. Man liksom var som på aoutopilot, vi pratade med varandra om hur vi kände oss men man vågade inte riktigt hoppas heller, vilket var väldigt jobbigt. Jag är glad att jag lyckades somna och sov ganska många timmar av denna väntan. Läkarna hade lovat att ringa direkt efter operationen och berätta hur det gått. När det sedan ringde i min telefon vaknade jag på stört och vi båda kunde andas ut av lättnad. Men, vi visste fortfarande inte hur resultatet av operationen skulle se ut. Vi fick vänta en timme till innan vi fick se honom.
Söndag 12/1-2020
Leo låg fortfarande kvar på BIVA för att återhämta sig och han fick två nya små kompisar: Bläckfisken Janne och kaninen Bivan. Så fint av dem att ge honom dessa! På eftermiddagen flyttades han till IMV igen. Sköterskorna sa till oss att det kommer gå fort när slangar och elektroder tas bort och det, så här i efterhand, måste jag verkligen hålla med om. Denna dag försvann en hel del från honom och han började mer och mer se ut som sitt gamla jag igen. Leo fick både mat och viss medicin via sond (där en liten slang går via näsan ner till magsäcken). Både jag och Fredrik blev mer och mer säkra på hur han skulle sondmatas och vi gjorde ganska mycket själva. Personalen berömde oss för det, det är nämligen inte bara att ge mat via en spruta utan ganska många steg att tänka på (ursäkta den lite väl tydliga beskrivningen nedan):
1. Först gäller det att ta reda på om slangen ligger rätt i magen genom att suga upp magvästka som sedan ska droppas ut på ett lspeciellt papper - får pappret rosa färg är det som det ska, annars får man kalla på sköterska.
2. Därefter kopplas mat-eller medicinsprutan på och beroende på vad som ges ska det ges långsamt eller snabbt.
3. Slutligen gäller det att suga in lite luft som sedan sprutas tillbaka in i magen så att allt hamnar i magen. Detta gjordes varje gång han skulle få i sig mat eller medicin. Vi sov kvar på patienthotellet under natten.
Måndag 13/1-2020
Leo var kvar på IMV under förmiddagen. Rummet delades med en annan familj och deras barn, men som tidigare nämnt, fick vi inte sova där. Vi har under dessa dagar också utforskat sjukhusets kulvert. Till en början irade vi (jag) runt där nere och hade noll koll på var vi var eller var vi skulle. Efter några dagar hade vi (återigen jag, Fredrik hade koll hela tiden) koll på läget. Himla smidigt ändå att ta sig under marken från ett ställe till ett annat.
På eftermiddagen fick vi ett eget rum på avdelning 67 där (tyvärr) bara en av oss fick sova kvar över natten. Anledningen till det var för att åtminstone en av oss skulle vara utvilad, dessutom fanns personalen ett knapptryck bort - vilket jag inte alls förstod till en början. Så jag tog det hårt helt i onödan. Idag fick även jag hålla i honom för första gången efter operationen. Lilla hjärtat hade fortfarande mycket på sig, men han har haft betydligt mycket mer. Det var läskigt att hålla i honom med tanke på att hans bröstkorg varit uppskuren, man ville inte göra honom illa. Vi fick helt enkelt tänka lite extra på hur vi höll honom, men det sades tydligt att om han får ont så kommer han att protestera. Denna natt sov jag med Leo och det gick bra, sköterskorna tog ett av hans mål vid femtiden på morgonen, så jag fick sova lite extra.
Tisdag 14/1-2020
Idag var det återigen kontroller, eller det gjordes väl egentligen varje dag. Denna dag var en riktig "väntan-dag", inget speciellt hände.
Onsdag 15/1-2020
Idag lyckades Leo själv dra ut sonden och vi fick lite panik när vi upptäckte det. Sköterskorna sa att det kunde vara ett friskhetstecken! Han behövde inte längre ha sonden. Idag fick jag börja amma igen också, men det är ganska ansträngande så Leo fick inte i sig allt han behövde för att bli mätt. Då var det tur att han fick ersättning så han faktiskt blev helt mätt.
Denna dag var även den stora "besiktningsdagen", allt skulle kollas efter operationen och drogs fler saker bort, bland annat Leos pacemaker. Han hade en sådan kopplad till sig om det skulle behövas. Fyra små trådar satt fast i hans mage som i sin tur satt på hjärtats utsida och den kunde kopplas till en liten maskin som hjälper till och startar hjärtat. Denna behövde aldrig användas, som tur var. Han var så duktig när dessa skulle dras bort, för det såg ganska brutalt ut - det bara drogs! Men, tydligen skulle det inte kännas. Läskigt i alla fall.
När ett barn blir av med sin pacemaker brukar de få en liten kompis som också har ett trasigt hjärta - en liten hjärtkatt som någon vänlig själ virkat och skänkt eller sålt(?) till hjärtavdelningen. Vi gick och valde ut en hjärtkatt till Leo och det fick bli en grönrandig Berra (alla gosedjur hade bestämda namn). Jag skickade ett meddelande till den som virkat Berra och hon svarade. Så fint att göra så! Jag såg även till att köpa armband och därmed skänka pengar till hjärtebarnsfonden.
Känner du att du vill göra något för vårt hjärtebarn (ja, de kallas faktiskt hjärtebarn), så skänk en slant eller köp en fin sak du med på deras hemsida https://www.hjartebarnsfonden.se/.
Idag fick vi även permission, som innebar att hela familjen kunde sova på patienthotellet, men vi fick ändå behålla vårt rum på avdelningen om det skulle behövas. Natten gick bra, men vi ringde två gånger och rådfrågade lite.
Torsdag 16/1-2020
Idag var det femte dagen efter operationen. Vi gick på kontroll vid klockan tio så vi hann sova lite till och sedan äta frukost. För övrigt var maten på patienthotellet väldigt god, mycket hemmagjort. Frukosten ingick men lunch och middag fick man betala. Det pratades om att vi eventuelllt skulle få åka hem dagen därpå om kontroller och ultraljud såg bra ut. Det var givetvis glada nyheter, men vi vågade inte riktigt tro det, för man vet ju aldrig, eller hur? Lite sorgligt att man inte vågar hoppas på det bästa. Sedan kände vi båda att om vi får stanna kvar så är det ändå bra, vi ville inte skynda oss hem utan vi litade på att vården visste vad som var bäst. Denna dag gjorde vi inte så mycket mer.
Fredag 17/1-2020
Kontroll på morgonen vid klockan nio. Läkaren och sköterskor kom och pratade med oss och sade att allt såg bra ut. Som det ser ut idag så har Leo något som kallas lindrig stenos, vilket innebär att operationen av klaffen gick bra och dess funktion är tillbaka, vilket betyder att hjärtat inte behöver pumpa lika hårt för att få ut blodet i kroppen. I och med att Leo växer kommer det förmodligen bli en till operation i framtiden, men det vet vi inte när det kommer ske. Det var ändå de bästa nyheterna vi kunde få.
Vi fick sedan åka hem och passerade Jonnas föräldrar i Staffanstorp, där var även Johan, Jonna, Alma och Ebba. Vi åt lunch, fikade och sedan åkte vi hem. Det tog sin lilla tid, för vi kunde inte köra i sträck utan behövde stanna lite då och då för att amning, blöjbyten och för att sträcka på hans armar - det behöver göras lite då och då för att träna honom att använda lungorna helt. Nu får vi under en tid framöver tänka på hur vi håller i honom och så att såret på hans bröstkorg läker ordentligt. Vi måste dock tänka på detta under 1,5 månad, sedan ska Leo vara återställd. Nu blir det täta kontroller som sedan sker med lite längre mellanrum.
Sedan i fredags är vi hemma och hoppas få stanna här. Fy fan vad vi gått igenom, hela familjen, inte bara jag, Fredrik och främst Leo utan även alla familjemedlemmar och vänner runtomkring oss också. Att så länge vara så orolig och inte veta hur det ska sluta, det önskar jag inte någon. Tag hand om varandra ordentligt, det ska vi fortsätta att göra, jag och min lilla familj ♥
2 kommentar(er)
